Oleme harjunud rääkima solidaarsusest1 tervishoius eeskätt rahastamist silmas pidades. Aga mis oleks, kui mõtestaksime solidaarsust kogu ühiskonda hõlmavana: kuidas kujundada ümber haigusega kohanemisele kehtivaid kultuurilisi ja sotsiaalseid norme?
Eesti elanike pea 20aastane vahe eluea ja tervena elatud aastate vahel tähendab paraku seda, et paljud meist põevad või on põdenud hiljemalt elu lõpufaasiks mõnd pikaajalist ja/või raskekujulist haigust. Eurostati andmetel elab Eesti elanik tervena 15 aastat vähem kui Euroopa terveim inimene.2 Igal aastal haigestub Eestis 10 000 inimest vähki ja see on südame-veresoonkonnahaiguste järel teine peamine surmapõhjus. Nende 10 000 inimese kõrval on lähedased, sõbrad ja tuttavad, kes kõik on ühel või teisel viisil diagnoosist mõjutatud.
See kõik tähendab, et vähidiagnoosiga toimetulek ei ole enam ammu kliiniline või ühe inimese katsumus. Haiguse taustal asetseb sügavalt kultuuriline ja ühiskondlik probleem, mis vajab üheskoos lahendamist.
Esimene pilt. Minu tol ajal 53aastane ema kutsub mu vannituppa, et pärast rinda säästvat rinnavähi operatsiooni näidata mulle oma uut rinda. Väga ilus rind, mida emale ka ütlen, aga läbi pea tormleb tuhat mõtet, ebamugavuski. Ja seda hoolimata sellest, et keha ei ole meie peres tabu olnud. Aastaid koos saunaski käidud. Kas peaksin veel midagi ütlema? Kuidagi lohutama? Tunnustama? Kuidagi selle olukorra siiski enda jaoks lahendan, ikkagi minu ema, rind on tõesti ilus. Mis tähtsaim – ema ju elus, kuigi jääb tundmus, et füüsilisest elusolemisest on talle tähtsam teadmine, et ta on ikka veel naine. Kahe rinnaga naine.
Haigeks jäänuna vajame rohkem kui ainult ravi
On selge, et haigus toob ellu uued vajadused, mille lahendamiseks võib olla tarvis enamat kui operatsiooni, ravimit ja head arsti. Kliiniline pool, sh ravi ja kõik muu selle juurde kuuluv, on muidugi tähtis, kuid haigusega kohanemine on kõike muud kui ainult ravi. Kohanemiseks on vaja mõista oma muutunud terviseseisundit, hakkama saada hirmude, ebakindluse ja muude (sageli negatiivsete) tunnetega.
Tasub meeles pidada, et inimene on sotsiaalne olend – me vajame teisi inimesi, et paremini toime tulla – ja sageli me reageerime infole ja olukordadele esmalt emotsionaalselt, mitte ratsionaalselt. Just seepärast on vaja mõelda, kuidas olla solidaarne – kuidas aidata teisel inimesel end otsida ja uuesti leida inimese, kolleegi ja pereliikmena. Selles protsessis peavad kohanemisega tegelema kõik – nii diagnoosi saaja kui ka tema ümber olijad. Seda on lihtne öelda, aga usutavasti ei ole ma ainus, kel on pereliikme, lähedase või kõrvalseisjana seda keerukas teha.
Haiguskogemus (ingl illness experience) ei ole ammu enam konkreetse haige individuaalne kogemus,3 vaid see kujuneb sotsiaalses ruumis. Tegemist on inimese ja tema perekonna (või ka sotsiaalse võrgustiku) haigusega elamise kogemusega ning peale individuaalse kogemuse mõjutab see suhtluse dünaamikat. Seetõttu on haiguse kogemine mõjutatud haige ja tema pere- või lähikonna arusaamadest ja uskumustest haiguse ja haigeks olemise kohta, mis omakorda avaldab mõju konkreetsele tervisekäitumisele.
Haiguskogemus tervikuna on kompleksne ja kogemist raskendab inimese olemuslik vajadus otsida tähendusi ja vastuseid küsimustele: miks see minuga juhtus? mida see haigus minu jaoks nüüd ja edaspidi tähendab? 1960. aastate lõpul loodud Elisabeth Kübler-Rossi leinaga kohanemise mudelit4,5 on kasutatud ka haigustega kohanemise selgitamisel. Teadmine, et enne ratsionaalset tegutsemist (või paralleelselt sellega) käiakse emotsionaalselt läbi mitu etappi, on tähtis selleks, et aru saada, miks vähk ei ole kunagi üksikisiku teema. Nii tuleb senine ja ka järelejäänud elu, ennast inimese, ühiskonnaliikmena uuesti mõtestada, et muutunud olukorras sobival viisil toimida ja hakkama saada. Siinkohal on esmatähtis see, et valmidus ja vajadus sellise enesemõtestamise järele võib haigestunule olla tähtsamgi kui ratsionaalsed ravivõtted.
Vähk on sügavalt kultuuriline teema
Teine pilt. Oma uuringu jaoks teen intervjuusid naistega, kes ei ole rinnavähi sõeluuringutes osalenud. Minu eeldus on see, et nad ei ole „vähese teadlikkusega“ ega oma tervise suhtes „hoolimatud ja vastutustundetud“. Neid väiteid ja arvamusi on ikka ühiskondlikus diskussioonis kuulda olnud. Sinna juurde nõutakse, et „kui nad kunagi vähi saavad, siis las maksavad ise oma ravi kinni“. Ja nii need naised siis räägivad. Mõni on just taastumas mehe ootamatust surmast ega ole vaimus valmis tegelema uue halva uudisega. Mõni usub, et tänu meditsiiniharidusele oskab ta õigel ajal sümptomeid märgata. Mõnele on hoopis perearst andnud nõu ennast asjata mitte kiiritada lasta.
Kultuur on „terviklik kompleks, mille hulka kuuluvad teadmised, uskumused, kunst, seadused, moraalsed tõekspidamised, tavad ning muud võimed ja harjumused, mille inimene ühiskonna liikmena omandab“6. Haigeks jäämise ja vähidiagnoosi kultuurilise tähenduse küljest on meile tuttav vanarahvatarkus: ära kutsu kurja välja; ära hüüa hunti, muidu on kuri karjas. Näiteks sõeluuringus mitteosalemise kultuurilise põhjusena soovimatus oma tegutsemisega „kurja välja kutsuda“. Vanarahvatarkused kajastuvad sageli ka jutuajamistes patsientidega, kes kasutavad oma haigusest rääkides eufemisme nagu „sõraline“, „see“, „see kuri haigus“ jms. Ära ütle „hunt“, vaid „susi“ …?
Neile aastakümneid ja -sadu korratud tarkustele, mis on meie kultuuriliste uskumuste osa, lisandub juurdunud (kuigi ehk tasapisi muutuv) sotsiaalne norm, et haigus on midagi isiklikku, mida ei pea avalikult jagama, sest see võib näidata nõrkust. Ja nõrkuse väljanäitamine või nõrk olemine ei ole meie kultuuris teretulnud. Samal ajal on uus aeg toonud ootuse, et enda heaks tuleb osata midagi ära teha. Seepärast on vähiga otseselt kokku puutuvad inimesed olukorras, kus aktiivne panustamine eeldab ka oma haigusest rääkimist – vähemalt era- ja tööelu võrgustikes –, kuid väga tihti ei ole see mitmesuguste stigmade tõttu võimalik. Ja nii kujuneb keerulise valikuga olukord, sest tuleb vastata ühiskonna ootusele olla teadlik ja tark kodanik, kes on kaasatud enese tervendamisse. Samal ajal tuleb olla tugev, pidada vastu võimalikule kokkupõrkele „kultuuriseinaga“ ja sellest tuleneva sildistamisega. Kas kujutad ette, mida saaksid või jaksaksid sina endale lubada, seda nii vaimselt kui ka majanduslikult?
Aga kui lepiksime kokku, et sotsiaalset normi tuleb muuta?
Kolmas pilt. Mittetulundusühing ning vähipatsiente ja nende lähedasi koondav Onkoloogika liikumine korraldab üleilmse vähipäeva puhul vestlusõhtu „Vähk on teema“.7 Saan kaasa mõelda ja kaasa rääkida. Teemat käsitletakse mitme nurga alt. Ja siis istun, vaatan kahte säravat noort naist, kelle „kuri haigus“ on juba IV staadiumis ja mõtlen, et olen õnnelik inimene, sest tervis on korras. Ja teisalt mõtlen, kas minu panus ühiskonda on üldse piisav. Ka ilma haiguseta ei ela ega tegutse ma kellegi aitamise ja toetamise nimel. Nii ma vähemalt arvan.
Sotsiaalne norm kujuneb välja siis, kui teatud mõtlemis- või käitumisviisi jagab hulk inimesi ja selle püsimist toetab teiste heakskiit või normist kõrvalekaldumise korral hukkamõist, samuti ärevus-, häbi- ja süütunne. Kuigi sotsiaalsed normid on üldjuhul püsivad, võivad need teatud tingimustes ka kiiresti muutuda. Näiteks pandeemia ajal kehtestatud piirangud ja reeglid võeti ühiskonnas kiiresti omaks, kuid neist ka loobuti sama kiiresti, kui olukord muutus. Seega vajab iga sotsiaalne norm aega, et kinnistuda ja end taastoota, ent otsese surve või vajaduseta võib normide muutumine olla aeglane protsess, mille käigus kujuneb uus käitumisviis tasapisi normaalsuseks.
Vähiteema ühiskondlikkust peegeldab asjaolu, et vananeva rahvastiku tingimustes on meil hädasti vaja, et võimalikult paljud püsiksid võimalikult kaua aktiivsena nii tööturul kui ka ühiskondlikus elus. Seetõttu eeldab haigusega või selle järel elamine, et ühiskond ei peidaks pead liiva alla. See on meie kõigi teema ka siis, kui haigus otseselt meid või meie lähiringi ei puuduta. Otsest mõju hakatakse tundma alles siis, kui tööturul ei ole enam piisavalt töökäsi, sest meie kultuuriline ja sotsiaalne norm haiguste osas pole muutunud.
Arvestades, et soovime püsivat sotsiaalse normi muutust haigustest rääkimises ja neisse suhtumises, on ilmselt mõistlik eeldada aeglasemat protsessi. Siiski on tähtis, et see protsess pidevalt edeneks ja et haiguste olemasolu tunnistamine ei viiks meid varasemast tuttava sotsiaalse väljaheitmiseni, vaid toetamiseni.
Ikka seesama ämber …, aga vähemalt hea algus?!
Neljas pilt. Kolleeg on haiguse tõttu töölt kaua eemal olnud. Tegemised kuhjuvad ja kuigi midagi saab tehtud, on lünk märgatav. Organisatsioonina kindlasti õppimiskoht, aga … Arutades olukorda kolleegidega, satutakse segadusse. Kas peaks talle helistama? Äkki on halb aeg? Ei taha talle raskes tervislikus olukorras mõista anda, et töö on tähtsam kui tema tervis. Lõpuks lubab üks kolleegidest saata sõnumi. Pehmem lähenemine, kui võimalik, saab vastata. Ja on temaga rohkem suhelnud ka …
Pärast enam kui 15aastast valdkondlikku teadustööd ja siinse artikli teoreetiliste vaatenurkade selgitamist on lihtsalt uskumatu, et praktikas põrun haledalt. See annab märku, kui väga meil on vaja rääkida, et me kas või natukene nihutaksime oma kultuurilisi ja suhtluse piire. Kuidas kas või kukesammul õpiksime teistmoodi reageerima, et vananev ühiskond püsiks ja kestaks. Mitte ainult füüsiliselt, vaid ka mentaalselt.
Seepärast on vaja hakata mõistma (ja rakendama!) seda, kuidas muutunud oludes edasi toimida, emotsionaalselt ja sotsiaalselt ellu jääda ning vastavalt oma võimetele midagi endast teistele anda. Isegi kui me ise ei pruugi vajada kellegi abi, mõistmist ja solidaarsust, siis on meile alati ka endale kasuks, kui kolleeg, sõber või tuttav saab ka koos oma haigusega võimalikult hästi oma elu edasi elada.
Ühiskonda tervikuna ravib solidaarsus üksteise ja teineteisega. Meie kõigi panus on vajalik, et kultuurilisi ja sotsiaalseid norme kohandada nii, et haigeks jäämine ja sellest rääkimine ei tähendaks enam kurja karja kutsumist, vaid sillutaks teed vaimselt sidusama ja igakülgselt tervema ühiskonna poole. See tähendab, et saaksime asjadest rääkida ilma (suure) ebamugavustundeta nii, nagu need on.
Kadi Lubi on Tallinna tehnikaülikooli tervisetehnoloogiate instituudi vanemteadur, E-tervise keskuse juht.
1 Solidaarsus on Sõnaveebi kohaselt „üksmeelel ja ühisel vastutusel põhinev kokkukuuluvustunne mingis inimrühmas“.
2 Healthy life years statistics. Eurostat 2025.
3 Arthur Kleinman, Don Seemank, Personal experience of illness. Gary Albrecht L, Ray Fitzpatrick, Susan C. Scrimshaw (toim), Handbook of social studies in health and medicine. Sage 2003.
4 Elisabeth Kübler-Ross, On Death and Dying: What the Dying Have to Teach Doctors, Nurses, Clergy and Their Own Families. MacMillan 1969.
5 Mark Sheldon, Kübler-Ross: an unresolved ethical issue. – Linacre Q. 1981, 48(4).
6 Edward B. Tylor, Primitive Culture: Researches into the Development of Mythology, Philosophy, Religion, Language, Art, and Customs. Cambridge University Press 1871.
7 Onkoloogika kogukonna vestlusõhtu „Vähk on teema“: eksperdid arutlevad avameelselt vähi eri tahkudest. – Delfi 4. II 2026.
