Geenivaramu – kui palju teadust, kui palju äri?

Eetika on osa kaasaegsest teadusest. Kui seadused sisaldavad ühiskondlikke minimaalnõudeid, siis eetika keskendub sellele, mis on õiglane ja õige. Eetika räägib tänapäeval kaasa nii inimeste, loomade kui ka taimedega seotud geeniuuringute ja nende tulemuste rakendamise puhul. Liiga tormaka ja seadusi eirava tegutsemise korral on kõigil juhtudel oht jõuda ettearvamatute ja pöördumatute tagajärgedeni. Ökosüsteemis valitsevatele ohtudele ja eetilistele küsimustele seoses geeni-inseneride ettevaatamatu ja hoolimatu tegevusega tähelepanu on juhtinud bioloog Marek Strandberg. Inimgeeniuuringutega seotud eetiliste küsimuste erakordselt lai mõjusfäär haarab aga abielu- ja vanemlikke probleeme, tervist ja haigust, sündi ja surma.
 
Personaalset geenikaarti ei ole olemas
Inimkond on pärilikkuseaine anatoomia ajajärgust siirdunud pärilikkuseaine füsioloogia ajajärku. Meile on nüüd kättesaadav tundmatu (geenide) keele sõnastik, kust oskame lugeda vaid üksikuid sõnu (geene). (Geeni)keele valdamisest oleme aga seejuures veel üsna kaugel. Kaasaegne teadus ja tehnoloogia ei ole veel kahjuks võimeline analüüsima ja tõlgendama inimese geneetilisi andmeid, rääkimata selle informatsiooni rakendamisest tervise kasuks. Iga inimese geenides esineb kõrvalekaldeid, erinevatel andmetel vähemalt viies kuni kümnes geenis. Geenianalüüsi alusel ei ole võimalik vastata küsimusele, kes tegelikult haigestub ja kes jääb elu lõpuni haiguse riski kandjaks. Seetõttu võib praegu väita, et personaalset geenikaarti ei ole olemas!
Eesti geenivaramu projekti (EGVP) eestvedajate antud lubadus, et geenivaramus osalemisega kaasneks doonorile personaalse geenikaardi andmine, millest võiks välja lugeda oma haigusriske, ennustada haiguste teket ja kulgu, on alusetu propaganda. Kuid just sellist geenikaarti loodavad saada geenivaramu projektis osalevad eestimaalased. Selle kinnituseks on hiljuti Tartu ülikooli eetikakeskuses läbi viidud küsitlus, kus osales 914 eestimaalast. EGVP eestvedajate poolt potentsiaalsele doonorile lubatud isiklikku geenikaarti pidas motiiviks 96% nn. kindlatest projektis osalejatest.
Kodanike ekslik arusaamine Eesti geenivaramu eesmärkidest on laialdase valepropaganda tõttu mõistetav. Kuid ka geenivaramusse doonoreid värbavad perearstid on meedias väljendanud oma töö motiivina soovi saada isikliku geenikaardi abil enda kohta rohkem teada. Seejuures on perearstide puhul tegemist geenivaramualase koolituse läbinud inimestega.
Rahvusvaheliselt aktsepteeritud seisukoht on, et ennustavate uuringute (seahulgas ennustavate geeniuuringute) alustamise otsuse tegemiseks peab olema tõestusmaterjal selle kohta, et sellise uuringu abil väheneb suremus või vähemalt paraneb elukvaliteet ning kulutused on muude tervisekulutustega võrreldes vastuvõetavad. EGVP puhul aga puudub terviseökonoomiline arvestus selle kohta, kui suuri kulutusi tuleks kasusaamiseks teha ja milles see kasu konkreetselt väljenduks. Geenianalüüsid ja nn. geeniravimid, näiteks Glivec ja Herceptin, on aga väga kallid ja pole seetõttu kõigile kättesaadavad.
Seadusevastane mäng lastega
Euroopa Nõukogu Inimõiguste ja Biomeditsiini (ENIB) konventsioon, mille on ratifitseerinud ka Eesti Vabariigi riigikogu 6.11.2001, ja teised rahvusvahelised kokkulepped keelustavad teadusuuringutes laste kasutamise juhul, kui antud uuringust ei saa kasu laps ise. Samuti ei ole laps oma vanuse tõttu võimeline andma uuringus osalemiseks seadusega ette nähtud informeeritud nõusolekut. Eesti geenivaramusse kavatsetakse aga vastavalt Eesti Vabariigi Inimgeeniuuringute seadusele (13. XII 2000) haarata lapsed 7. eluaastast alates.
Kui geenivaramu projekti eelprojekti puhul piirduti vaid täisealiste doonoritega, toimides selles osas rahvusvahelistele lepetele vastavalt, siis hiljuti teavitati eestimaalasi sellest, et Eesti geenivaramu eetikakomitee on alustanud arutelu suuremate laste projekti kaasamise võimaluste üle. Arvestades fakti, et hiljuti lõppenud EGV eelprojektis osales planeeritud 10 000 doonori asemel vaid ligi 1000 inimest, pole selline doonorite värbamise planeerimine üllatav pingutus. Küll aga rikutakse sellisel juhul mitmeid rahvusvahelisi kokkuleppeid. Mujal riikides, kus rahvusliku geenivaramuga on alustatud, nagu näiteks Island ja Suurbritannia, kaasatakse andmekogusse üksnes täiskasvanuid.
 
Geenivaramu kui äriprojekt
Teada on fakt, et perearstid saavad EGVPs osalemisel iga doonori pealt alguses vähemalt 250 krooni, värvatute arvu kasvades ning töö kvaliteedi paranedes tõuseb tasu veelgi. Seega on perearstid ise materiaalselt huvitatud sellest, et võimalikult rohkem inimesi ja võimalikult kiiresti EGVs osalemisele alla kirjutaksid. Arenenud Euroopa riikides on selline teadustöö tasustamise süsteem eetilistel kaalutlustel mõeldamatu.
Seda, et EGVP on äriprojekt, ei eita nüüd enam ka mitte projekti eestvedajad. Seejuures sätestab ENIB konventsiooni artikkel 12, et inimeste geneetilisi uuringuid võib teha ainult tervise huvides või tervise uurimiseks, keelates nende tegemise muudel põhjustel isegi siis, kui on olemas asjaosalise nõusolek. EGVPs geenidoonoriks saamise nõusoleku vormis, millele iga projektis osaleja alla kirjutab(s), on kirjas, et “olen teadlik, et minu koeproovil (vereproovil) võib olla mõningane kommertsväärtus ja äriühingud võivad saada andmeid anonüümsete geenidoonorite kohta”. Niisiis on Eestis riigikogu ratifitseerinud eelnimetatud rahvusvahelise leppe ja aasta hiljem on sotsiaalminister E. Nestor ja kantsler H. Danilov oma allkirjaga kehtestanud rahvusvahelisele seadusele vastukäiva määruse (17. XII 2001) geenidoonori nõusoleku vormi kohta.
Teadlaste ja arstide vastutusel on geneetika rakendamisega seotud probleemkohtade tundma õppimine, neist õigesti ja omakasupüüdmatult informeerimine ning võimalike ohtudega arvestamine. Eestis on vaja võtta seisukoht geenivaramuga seonduvates eetilistes ja juriidilistes küsimustes.

TIINA TASMUTH,
arst, meditsiiniteaduste doktor