Kellel ja kas on vaja teada, miks me sureme?

Mati Rahu

1900. aastal surid ameeriklased kõige sagedamini kopsupõletikku (12% surmadest) ja tuberkuloosi (11%). 100 aastat hiljem selgub, et põhiliselt surrakse südamehaiguste (30%) ja vähi (23%) tõttu. Need haigused, mis manalateele viivad, on tööstusriikides enam-vähem samad. 2000. aastal põhjustas USAs 18% surmadest tubakas, 17% ühekülgne toit ja vähene liikumine, 3,5% alkohol. Protsendid suitsetamise, toidu, joomise ja muu sarnase kohta ei ole võetud laest, vaid saadud pika aja jooksul kogutud teadmiste alusel. 80 aasta eest me ei teadnud, et asbestkiud tekitavad kopsuvähki. Juba ammu teati, et veresoonte lubjastumist tekitava kolesterooli taset saab langetada ravimitega. Kuid alles patsientide pikaajalise jälgimise tulemusena selgus, et tegemist ei ole lihtsalt vere kolesteroolisisalduse muutmisega, vaid kolesteroolitaset langetavad ravimid (statiinid) pikendavad inimeste eluiga, vähendavad uuesti haigeksjäämist ja parandavad elukvaliteeti.

Inimesed, kelle amet on uurida, kuidas haigeid paremini ravida, miks haigused tekivad või kui tihti üldse haigestutakse, ei saa hakkama ilma andmeteta, mida kogutakse inimeste ravimise ajal. Tihti kogutakse andmeid hoopis tervetelt inimestelt, et teada saada, kellena ja mis tingimustes on nad töötanud, palju teenivad, mida söövad ja joovad, mitme partneriga seksinud, kas suitsetavad, kui mitu tundi päevas kehalist tööd teevad. Mõnikord, kui on juhtunud mingi mitte just tavaline sündmus – looduskatastroof, sõda, plahvatus keemiatehases, avarii tuumajaamas –, võtavad teadlased vaatluse alla inimesed, kes jäid peavarjuta, kes sõdisid või kelle maal sõditi, kellele sadasid kaela tervisele ohtlikud keemilised ained, kes said kiiritada. Riigis, kus hoolitsetakse oma rahva eest, on olemas sadu registreid, mille abil asjatundjad mõõdavad rahva tervist ja otsustavad selle alusel riigi elujõu üle. Näiteks Taani riigis on suuri ja väikesi registreid 4000 kandis. Taani parlament on võtnud vastu mitmed seadused, mis kohustavad vastavaid registreid looma ja nendesse vajalikke andmeid saatma. Iga Taani inimene teab, et kui ta haigestub ja kui riigis on olemas vastav haiguseregister, satuvad tema andmed sinna. Inimese käest ei küsita luba ega allkirja, talle ei teatata eraldi, et tema haigestumist kajastavad andmed registrisse kantakse. Taani riigi kodanik usaldab oma riiki ega karda, et tema andmeid kurjasti tarvitatakse. Loomulikult hoitakse tervist puudutavaid andmeid registris sellisel kujul, et neid saaks õigustatud vajaduse korral võrrelda teiste registritega – isikukoodi abil. Samuti on välja töötatud selged reeglid, kes ja mis tingimustel võivad neid andmeid kasutada. Teadustööks peab kindlasti olema kirja pandud hea plaan uuringu tegemiseks ja saadud eetikakomitee luba. Samuti on see Soomes. On olemas ka registreid, kuhu andmete kogumiseks küsitakse inimestelt nõusolekut. Praegu käib Eestis täiskasvanud rahvastiku tervisekäitumise uuring, kus me palume andmeid 5000 inimeselt. Inimesed tunnevad tervist käsitlevate uuringute vastu huvi, ehkki nad neist sageli mitte mingisugust otsest isiklikku kasu ei saa. Inimesed usaldavad teadustöötajaid ega arva, et nende järele nuhitakse.

Üks väga oluline register riigi jaoks on selline, mis moodustatakse arstlikule surmatõendile kantud andmete alusel. Kunagi oli Eestis vaja teada, kas naised, kes on põdenud kopsutuberkuloosi, haigestuvad hiljem rinnavähki tavalisest sagedamini. Seega pidi selguma, kas ravi käigus saadud röntgenkiiritus suurendab rinnavähiriski. Õnneks olid veel alles haiguslood, mis aitasid tuberkuloosi põdenud naiste nime, sünniaja, haiguse avastamise aja ja muu vajaliku kätte saada. Ühte rühma kuulus ligi 5300 naist, kes olid haigestunud tuberkuloosi aastatel 1950 – 1960. Lisaks oli vaja moodustada kontrollrühm, kuhu võeti umbes 2400 naist, kes ei olnud tuberkuloosi põdenud. Tänu sellele, et Eestis olid säilitatud surmatõendid, saime teada, kes 7700 naisest surid rinnavähki jälgimisperioodil 1966 – 1985. Kui aastaid tagasi loodi valitsuskomisjon, kes tahtis teavet Tšernobõli veteranide tervise kohta, saime anda vastuse jällegi tänu sellele, et Eestis olid need kaks registrit. Kui ajasime taga, kas mööblitööstuses töötanud meeste ja naiste tervist on tööolud mõjutanud, vajasime jälle surma- ja vähiregistrit.

Taani statistikud ja terviseteadlased on uhked, et riigi kõigi surmatõendite andmed (isikut tuvastavate tunnustega) on 1943. aastast arvutis. Rootsis hiljuti välja antud raamatukeses riigi rahva tervise seire kohta nimetatakse terviseandmetega registreid teaduse ja ravi kvaliteedi hindamise kullakaevanduseks. Teiste registrite seas on nimetatud elektroonilist surmaregistrit andmetega aastast 1952. Soomes on selline register 1971. aastast saadik.

Eesti riigis hakati meie väheseid registreid ja tervist kajastavate andmetega tehtavat tööd sihikindlalt hävitama sel moel, et isikuandmete kaitse seadusesse jäeti üle võtmata andmekaitsealase eurodirektiivi need sätted, milles 1990. aastate esimesel poolel ELis kokkuleppele jõuti ja mis võimaldanuks statistikuil, ajaloolastel, arstidel teha oma igapäevatööd kuulmata süüdistusi seaduse ja eraelu puutumatuse rikkumises. Andmekaitse sildi all häbimärgistatakse Eestis tegevust, mille olemusse ei tahetagi süüvida. Sootuks hõlpsam  ja iseäranis meeldivam on esineda privaatsuse kaitsja õilsas rollis, mitte aga töötada selle nimel, et üheaegselt privaatsuse kaitsega aidata kaasa avalikes huvides tehtavale teadustööle.

 

Kui sulle meeldis see postitus jaga seda oma sõpradega

[LoginRadius_Share]
 

Leia veel huvitavat lugemist

Värske Rõhk
Hea laps
LR
Keel ja kirjandus
Akadeemia
Kunstel
Muusika
Õpetajate leht
Täheke
TeaterMuusikaKino
Vikerkaar
Looming